Patienten

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Hallo, ich heiße Ulrike, bin '68er-Jahrgang und wohne in Schleswig-Holstein.

Erste Unregelmäßigkeiten des Blutes wurden im März 1999 in Form einer Thrombozytopenie festgestellt, als ich Blut spenden wollte. Wenige Wochen später veränderten sich auch die Werte der anderen Zellreihen; ich wurde anämisch, und bei den Leukozyten war eine Verschiebung zugunsten der Lymphozyten zu verzeichnen. Zwei Knochenmarkpunktionen brachten zunächst keine eindeutige Diagnose, sodass immunsuppressiv "ins Blaue" therapiert wurde, bis im Oktober 1999 eine weitere Punktion die Diagnose "sehr schwere Aplastische Anämie (vSAA)" ergab.

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Hallo, ich bin Christa aus Illingen im Saarland und 1954 geboren.

Seit 1979 hat mich dieses Biest von PNH gepeinigt, doch seit dem 07.11.2006 bin ich durch eine geglückte KMT geheilt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich habe in den 27 Jahren der Krankheit so viel erlebt und mitgemacht und dieses Biest mit der Zeit immer mehr zutiefst gehasst. Es hat mir die besten Jahre meines Lebens geraubt. Mein Motto in dieser Zeit: Krankheiten mit den Waffen des Geistes bekämpfen und letztendlich gar zu besiegen! (Emile Coué)

Außerdem habe ich gelernt, niemals aufzugeben, auch wenn die Situation noch so schlimm erscheint. Also, behaltet Mut, Optimismus und Vertrauen. Es lohnt sich!!!!!!!!!!!!!!

Mein Name ist Rita, und ich bekam die Diagnose Aplastische Anämie mit PNH-Komponente 1995. Ich wurde in Ulm behandelt und habe auch jetzt noch sporadisch Kontakt zu Prof. Dr. Schrezenmeier. Mit dem Medikament Sandimmun, das ich über einen Zeitraum von ca. 1 1/2 Jahren nahm, gingen meine Blutwerte wieder in Richtung Normalbereich. Im Sommer 1998 wurden die Blutwerte wieder schlechter, und dieses Mal lag es an der PNH. Seit 1998 bin ich abhängig von regelmäßigen Transfusionen.

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Hallo, mein Name ist Jutta, ich bin 53 Jahre alt.

1992 erkrankte ich an einer Mykoplasmen-Lungenentzündung mit einem kurzzeitigen HB von 4,6. Doch erst im November 1994 wurde die Diagnose "PNH" gestellt. Zunächst waren alle Blutwerte recht niedrig: HB zwischen 8 und 10, Thrombos zwischen 17500 und 40000, Leucos 2000 bis 3500.

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My name is Andrea Stiene and I live in the Netherlands.

I have had PNH for 12 years and I'm 37 years old now. First I had got iron supplements but now I need a transfusion every 6 weeks. I don't have the energy anymore to have a normal job and so I spend time to learn more about this disease.

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