Seit 1979 hat mich dieses Biest von PNH gepeinigt, doch seit dem 07.11.2006 bin ich durch eine geglückte KMT geheilt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich habe in den 27 Jahren der Krankheit so viel erlebt und mitgemacht und dieses Biest mit der Zeit immer mehr zutiefst gehasst. Es hat mir die besten Jahre meines Lebens geraubt. Mein Motto in dieser Zeit: Krankheiten mit den Waffen des Geistes bekämpfen und letztendlich gar zu besiegen! (Emile Coué)
Außerdem habe ich gelernt, niemals aufzugeben, auch wenn die Situation noch so schlimm erscheint. Also, behaltet Mut, Optimismus und Vertrauen. Es lohnt sich!!!!!!!!!!!!!!
Meine PNH habe ich im Juni '99 bekommen. Da war ich 19 Jahre alt. Es war erst mal ein Schock, als ich erfahren habe, was ich habe. Vor allem, weil der Arzt, den ich damals hatte, der war total gefühllos. Der kam in mein Zimmer, um mir die Diagnose zu übermitteln. Ich habe aber noch geschlafen, er hat mich aus dem Schlaf geholt (ich war also noch nicht richtig wach) und sagte: "Frau Schmidt, Sie haben Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie, man kann Ihnen vielleicht mit einer Knochenmarktransplantation helfen, aber es kann sein, dass Sie dabei sterben." Als er dann fertig war mit erzählen, ging er wieder, und ich habe weiter geschlafen. Auf einmal bin ich schweißgebadet aufgewacht und habe total geweint.
Mein Name ist Rita, und ich bekam die Diagnose Aplastische Anämie mit PNH-Komponente 1995. Ich wurde in Ulm behandelt und habe auch jetzt noch sporadisch kontakt zu Prof. Dr. Schrezenmeier. Mit dem Medikament Sandimmun, das ich über einen Zeitraum von ca. 1 1/2 Jahren nahm, gingen meine Blutwerte wieder in Richtung Normalbereich. Im Sommer 1998 wurden die Blutwerte wieder schlechter, und dieses Mal lag es an der PNH. Seit 1998 bin ich abhängig von regelmäßigen Transfusionen.
Hallo, mein Name ist Jutta, ich bin 53 Jahre alt.
1992 erkrankte ich an einer Mykoplasmen-Lungenentzündung mit einem kurzzeitigen HB von 4,6. Doch erst im November 1994 wurde die Diagnose "PNH" gestellt. Zunächst waren alle Blutwerte recht niedrig: HB zwischen 8 und 10, Thrombos zwischen 17500 und 40000, Leucos 2000 bis 3500.
Hallo, mein Name ist Doreen und ich bin 29 Jahre alt und komme aus Herrnburg (MVP).
Meine Probleme gingen mit der Geburt meines Sohnes los, er ist jetzt fast 4 Jahre. Bei seiner Geburt 02.2001 wurde festgestellt, dass mit meinem Blutbild etwas nicht stimmt, habe aber noch ganz normal entbunden. Danach gingen dann die Tests los und im November 2001 stand die Diagnose PNH. Ich wurde dann mit Cortison behandelt und musste regelmäßig zur Blutentnahme.
My name is Andrea Stiene and I live in the Netherlands.
I have had PNH for 12 years and I'm 37 years old now. First I had got iron supplements but now I need a transfusion every 6 weeks. I don't have the energy anymore to have a normal job and so I spend time to learn more about this disease.
Hallo, ich heiße Regina, bin 37 Jahre alt und wohne in der Nähe von Nürnberg.
Endlich gibt es über das Internet die Möglichkeit, Kontakt mit anderen Betroffenen aufzunehmen und sich gegenseitig Mut zu machen und Unterstützung zukommen zu lassen. Jahrelang habe ich mich fast wie ein "Außerirdischer" gefühlt, der mit einer sonderbaren Krankheit leben muss und von der damals noch wenig Ärzte wussten. Hier meine Geschichte:
Hallo! Ich heiße Katrin. Als PNH diagnostiziert wurde war ich 15.
Im März 2001 musste ich nach einer Seitenstrangangina zur Nachuntersuchung zum Arzt, und der stellte nebenbei zufällig Blutmangel fest, da meine Handflächen kalkweiß waren, führte das aber auf die vorherige Angina zurück. Das Blutbild zeigte einen HB von knapp über 8. Trotzdem war ich immer auf allen Parties etc. dabeigewesen und hatte nichts gemerkt von irgendwelchen Symptomen des Blutmangels...