Diese Seiten sind von Patienten für Patienten entstanden und sollen, soweit es uns möglich ist, eine kleine Hilfestellung für Betroffene geben. Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurien (paroxysmal: anfallartig; Hämoglobinurie: Ausscheiden des roten Blutfarbstoffs Hämoglobin über den Urin) sind sehr selten. Sie treten nur etwa zwei bis zehn Mal pro eine Million Menschen auf; zudem sind sie in ihrer Auswirkung recht unterschiedlich. Da wundert es nicht, dass Betroffene oft hilflos sind und sich mit ihrer Erkrankung allein fühlen.
Unsere Absicht ist es daher, über die Erkrankung und ihre Auswirkungen zu informieren, aber auch den Kontakt zu Spezialisten zu vereinfachen. Für den Austausch von Patienten untereinander gibt es das Forum AA - PNH.
Doch was genau ist eigentlich die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie?