Diese Seiten sind von Patienten für Patienten entstanden und sollen, soweit es uns möglich ist, eine kleine Hilfestellung für Betroffene geben. Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurien (paroxysmal: anfallartig; Hämoglobinurie: Ausscheiden des roten Blutfarbstoffs über den Urin) sind sehr selten. Sie treten nur etwa zwei bis zehn Mal pro eine Million Menschen auf; zudem sind sie in ihrer Auswirkung recht unterschiedlich. Da wundert es nicht, dass Betroffene oft hilflos sind und sich mit ihrer Erkrankung alleine fühlen.
Unsere Absicht ist es daher, ein Patientenportal zu schaffen, das über die Erkrankung und ihre Auswirkungen informiert, aber auch den Kontakt zu Spezialisten vereinfacht. Für den Austausch von Patienten untereinander gibt es das Forum AA - PNH.
Doch was genau ist eigentlich die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie?