Wiebke Eckhof erhielt 1989 im Alter von 16 Jahren die Diagnose Aplastische Anämie, drei Jahre später kam die PNH hinzu. Wiebke hat sich hiervon jedoch nicht entmutigen lassen, sondern sich den mit diesen Erkrankungen verbundenen Herausforderungen mit viel Energie und Zuversicht gestellt. Mit ihrer Einstellung ("Carpe diem!") und ihrem Engagement war sie vielen Menschen ein Vorbild, nicht zuletzt zur Erstellung dieser Seite hat sie wesentlich beigetragen.
Nachdem sich Wiebkes Blutwerte seit 2007 zunehmend verschlechtert hatten, sollte sie im Frühjahr 2009 eine Knochenmarktransplantation erhalten. Leider war ihr Körper durch eine Reihe von Infektionen sehr geschwächt und hatte für die Strapazen einer KMT nicht mehr genügend Kraft. Wiebke ist während der Transplantation im April 2009 verstorben.
Hallo, ich bin Wiebke,
1972 geboren und lebe in Bremen.
Die Diagnose PNH wurde bei mir 1992 infolge einer Aplastischen Anämie
im Jahre 1989 gestellt. Eine Beeinträchtigung durch einen erniedrigten
Hb-Wert machte sich erst 1999 bemerkbar. Nachdem eine Behandlung mit
Sandimmun (Cyclosporin A) wirkungslos war und ich eine schwere Krise
mit stationärem Aufenthalt hatte, wurde auf eine Steroiden-Therapie
übergegangen. Durch das Cortison konnten meine Hämolysen und das
körperliche Unwohlsein - welches in meinem Fall bei starken Schüben
auftritt - eingedämmt werden.
Ich lebte dreieinhalb Jahre außerhalb der Krisen recht uneingeschränkt mit Hb-Werten zwischen 6.3 und 11.3, konnte studieren und in besseren Phasen sogar sportliche Aktivitäten auf gutem Niveau treiben. Die Hämolysen hatte ich auch außerhalb von Infekten, eine Erklärung dafür gab es nicht. Durch das Cortison benötigte ich keine Transfusionen, aber es hat doch einige unerwünschte Nebenwirkungen, und ich brauchte immer höhere Dosierungen. Es blieb als Alternative die Umstellung der Therapie auf Transfusionen von Erythrozytenkonzentraten (Januar 03 - August 05), dadurch konnte ich das Cortison langsam ausschleichen lassen. Ich bekam ca. alle vier Wochen Blutübertragungen, die hämolytischen Schübe kamen unregelmäßig.
Von der Option einer Knochenmarktransplantation (KMT) habe ich mich entfernt, da mir der Eingriff nach vielen Überlegungen und Gesprächen zu riskant war. Meine Hoffnung setzte ich ins das Medikament Eculizumab und konnte innerhalb der Studie persönlich sehr davon profitieren: Keine Transfusion mehr seit Beginn der Studie im August 2005, eine absolute Steigerung der Lebensqualität. Die Urinverfärbung und die meisten anderen Symptome treten nicht mehr auf. Doch leider sind die Hb-Werte seit Juni 07 kontinuierlich gefallen, so dass ich inzwischen wieder in unregelmäßigen Abständen transfundiert werde. Seit 11/04 nehme ich zur Thromboseprophylaxe Marcumar und komme bisher gut damit zurecht, zumal ich die Gerinnung inzwischen selber bestimmen kann.
CARPE DIEM!